Organizarea pacientului emfizem pulmonar BPOC Germania

Boli pulmonare obstructive cronice: precum BPOC și emfizemul sunt în creștere la nivel global. Numai în Germania, potrivit OMS, aproximativ 6,8 milioane au suferit de BPOC în 2007, iar numărul persoanelor care suferă de dificultăți de respirație (dispnee) continuă să crească alarmant de la o zi la alta. În Austria, în jur de 1 milion și în Elveția, peste 350.000 de oameni sunt bolnavi de BPOC, la nivel mondial ar trebui să fie de 210 milioane. Se vorbește deja astăzi de una dintre „cele mai subevaluate boli răspândite”. Aproximativ 8000 dintre pacienții afectați cu emfizem din Germania au un deficit congenital de alfa-1 antitripsină. Potrivit anunțurilor OMS, BPOC este în prezent încă a patra cauză de deces la nivel mondial. În 2030, se așteaptă ca boala să fie a treia cauză medicală principală de deces, în spatele accidentului vascular cerebral și a bolilor de inimă.

Simptome: emfizemul pulmonar și BPOC, care sunt adesea denumite și plămâni ale fumătorilor, sunt inițial creșterea sputei și tuse, ulterior dificultăți de respirație, inițial numai atunci când se exercită într-un stadiu avansat, deja în repaus. Pe măsură ce boala progresează, apar restricții de mobilitate și pierderea asociată a mușchilor și a altor boli însoțitoare. În multe cazuri, toate acestea duc la defalcarea și pierderea structurilor sociale și nu de puține ori la tulburări de dispoziție, în cel mai rău caz la depresie. Efectele bolilor asupra psihicului și calității vieții sunt cunoscute și sunt din ce în ce mai discutate și examinate.

Cauze posibile: 80 până la 90 la sută din principalele cauze ale emfizemului și BPOC, ambele ireversibile, adică boli care nu pot fi urmărite, sunt fumatul. Motiv suficient pentru a contribui la educație și pentru a arăta căi de succes de a deveni fără fum. În plus, există și alte cauze care apar mult mai puțin frecvent, cum ar fi defectul genetic menționat mai sus, poluarea fină a prafului la locul de muncă, inhalarea toxinelor și alte câteva motive.

Diagnostic: În zilele noastre, pneumologii (pneumologi) și clinicile specializate în plămâni au un număr mare de opțiuni diferite
Metode de examinare pentru diagnosticarea bolilor pulmonare dar și pentru o delimitare mai precisă, de ex. pentru astm, BPOC și emfizem.

Sindroame care se suprapun: nu este întotdeauna posibil să se diferențieze clar (să se facă diferența) între astmul bronșic și BPOC. Pentru această formă hibridă, experții din inițiativele GINA și GOLD au inventat pentru prima dată termenul de sindrom astm-BPOC-suprapunere (ACOS pe scurt) în 2014. Prezența unei îngustări permanente a căilor respiratorii (obstrucție ireversibilă) este necesară ca o condiție indispensabilă pentru un ACOS. ACOS nu este, prin urmare, exclus dacă constricția este complet reversibilă prin utilizarea de medicamente pentru a dilata bronhiile.

Terapii: Pe lângă terapia medicamentoasă efectuată cu atenție, tratamentul cu succes include și implementarea corectă a oxigenoterapiei pe termen lung și a ventilației neinvazive, exerciții pulmonare și fizioterapie respiratorie, terapie respiratorie reflectorizantă (RAT), măsuri regulate de reabilitare medicală și o dietă echilibrată, care este adaptat nevoilor individuale ale fiecărui pacient. La un grup de pacienți, inhalările regulate sunt, de asemenea, utilizate pentru îmbunătățirea simptomelor. Evoluțiile ulterioare și noi ale medicamentelor în viitor vor ajuta la tratarea simptomelor bolilor și mai bine.

Întrebări frecvente: Primim deseori e-mailuri cu următoarele întrebări sau similare: Am primit diagnosticul de emfizem pulmonar BPOC. Ce este emfizemul? Ce înseamnă acest diagnostic pentru mine? Cum se va schimba speranța mea de viață cu aceste boli? Mi s-a prescris oxigenoterapie pe termen lung, cum mă descurc și pot călători cu oxigenoterapie pe termen lung? Sunt total disperat și nu știu cum să merg mai departe acum. Cum poți continua să trăiești cu boala?

Sarcina și obiectivul nostru: Prin mass-media noastră, am dori să oferim celor afectați, rude și altor părți interesate posibilitatea de a-și verifica nivelul personal de cunoștințe despre bolile respiratorii BPOC, emfizem pulmonar, fibroză pulmonară, deficit de alfa-1 antitripsină, ACOS, bronșiectazii, opțiunile de terapie cu oxigenoterapie pe termen lung și -ventilație invazivă, precum și metodele de examinare disponibile astăzi și opțiunile curente și viitoare de terapie medicamentoasă, de exemplu cu cortizon și antibiotice. În plus, oferim tuturor celor afectați și rudelor acestora un schimb direct de experiențe, de exemplu despre opțiunile chirurgicale care pot fi utilizate, cum ar fi procedurile pentru reducerea clasică sau bronhoscopică a volumului pulmonar (LVR), transplantul pulmonar (LTX) și bullectomia. În plus, știrile din cercetările medicale și din alte domenii sunt publicate în mod continuu. O altă preocupare a noastră este de a-i face pe cei afectați conștienți de necesitatea respectării nerestricționate a pacienților, în special în ceea ce privește exacerbările acute repetate care amenință altfel.

Mass-media noastră: o listă de corespondență activă la nivel internațional cu peste 3400 de participanți în prezent. Mai mult, o dată pe lună creăm un buletin informativ cu conținut pur medical care este trimis ca fișier PDF prin e-mail. În plus, aveți ocazia în Germania să faceți schimb de idei personal în grupurile de autoajutor active la nivel regional din organizația noastră de pacienți sau să participați la prelegeri care au loc.

Cunoașterea cuprinzătoare a propriei boli este la fel de importantă ca acceptarea acesteia. A trăi cu boala este un obiectiv pentru care trebuie să ne străduim; cei care reușesc în acest sens vor putea duce o viață pozitivă în ciuda gravității bolii cronice.

Aștept cu nerăbdare să vă urez bun venit ca membru al listei noastre de discuții sau ca vizitator al unuia dintre grupurile noastre regionale de auto-ajutor.