Problema acalaziei - suferința pacientului
Calvarul înainte de diagnostic
Pacienții cu achalazie au adesea o încercare îndelungată înainte de a găsi un expert care este familiarizat cu această boală și înainte de efectuarea unor diagnostice și terapii adecvate.
De multe ori simptomele au fost înțelese greșit și interpretate greșit de ani de zile:
De exemplu, durerea toracică este adesea interpretată greșit ca o afecțiune a inimii și este inițiat un diagnostic cardiac (prelucrarea inimii).
Eructare se numește Boala de reflux greșit interpretat și tratate cu blocante de acid.
Tulburările de înghițire și pierderea în greutate sunt, de asemenea, atribuite inițial altor cauze.
La urma urmei, unii pacienți sunt diagnosticați numai cu boli psihice și psihosomatice.
Această „problemă de acalazie” rezultă din:
- ... frecvența scăzută a tabloului clinic (aproximativ 1 până la 2 boli noi diagnosticate la 100.000 de locuitori pe an)
- ... dificultatea recunoașterii achalaziei. În stadiile incipiente ale bolii, esofagul arată în mare măsură normal pe EGD (esofag/gastroscopie). Achalasia nu poate fi recunoscută sau este dificil de recunoscut. Și chiar și în cazurile de achalazie avansată, diagnosticul poate fi dificil chiar și pentru un examinator experimentat.
Un gastroenterolog cu experiență a trimis un pacient în vârstă de 34 de ani cu un istoric de suferință de 17 ani (!). Gastroscopia a fost efectuată în mod repetat, iar boala a fost întotdeauna clasificată ca boală de reflux gastroesofagian. În diagnosticul funcțional efectuat în cele din urmă cu manometrie și măsurarea refluxului, boala de reflux a fost exclusă și acalazia deja avansată - cu mărirea esofagului - diagnosticată.
- ... lipsa de experiență a majorității examinatorilor cu acalazie din cauza rarității bolii.
- ... sensul adesea greșit sau ignorat al achalaziei.
Un medic de familie a spus că a aruncat imediat invitația personală la un eveniment de formare avansată despre acalazie și diagnosticare funcțională - interviu: "Prea special!".
- ... indicația rară pentru manometrie (măsurarea presiunii esofagului) metoda de diagnostic la alegere pentru diagnosticarea acalaziei.
Calvarul după diagnostic
Chiar și după ce diagnosticul a fost pus, suferința pacienților cu achalazie nu este de multe ori terminată, dar continuă în terapie:
Mulți pacienți necesită mult timp pentru a găsi un specialist cu experiență în tratarea achalaziei. Odată ce diagnosticul a fost pus, pacienții nu primesc adesea sfaturi utile cu privire la locul și modul în care ar putea avea loc terapia.
După diagnosticul la o clinică, unui pacient i se spune unde va fi efectuată operația. Pacientul trebuie să arunce el însuși o privire pe internet.
Informațiile disponibile pe internet sunt deseori rare, de neînțeles, neștiințifice sau depășite. În ultimii ani, în special, au existat inovații importante în domeniul diagnosticului (de exemplu, manometrie de înaltă rezoluție, HRM) și al terapiei achalaziei (de exemplu, POEM), a cărei importanță nu ar trebui să fie ignorată astăzi.
Mulți terapeuți cu achalazie sunt abili doar în una dintre multele metode terapeutice disponibile între timp și, prin urmare, oferă doar o parte din spectrul opțiunilor de tratament (PD sau LHM sau POEM). Acest lucru duce la o „părtinire”, deoarece practicantul de multe ori nu recomandă cea mai bună metodă pentru pacient, ci mai degrabă metoda pe care a stăpânit-o. Aceasta înseamnă că uneori se pune prea mult accent pe o metodă.
Un pacient în vârstă de 63 de ani a fost diagnosticat cu achalazie în 1982 și a fost supus unor dilatații cu balon de 40 de ori (!) Între acum și 2013. La momentul prezentării clinicii noastre pentru diagnostic și terapie, esofagul este deja grotesc mărit și a format un sifon în secțiunea inferioară din fața intrării stomacului, care nu mai poate fi trecut cu endoscopul.