Provocările dizabilității intelectuale
AVIZ DE EXPERT - Retardul mental afectează 1 milion de persoane din Franța. Cauza acestei deficiențe este cunoscută doar într-unul din două cazuri, explică prof. Vincent Desportes, neurolog pediatru la CHU de Lyon.
De Vinvent Des Portes
Postat pe 29.04.2016 la 18:43
Termenul de dizabilitate intelectuală (ID) nu este bine cunoscut francezilor. Înlocuiește termenii „cu deficiențe mintale” sau „cu handicap mental”. Persoanele cu ID au o tulburare în dezvoltarea abilităților intelectuale și a raționamentului, adică o capacitate redusă de a înțelege informații noi sau complexe, care are un impact puternic asupra învățării școlare și apoi limitează adaptabilitatea adulților pentru a face față situațiilor de zi cu zi.
ID-ul afectează mulți oameni: de la 1,5 la 2% din populație, sau aproximativ 1 milion de persoane în Franța. Dacă adăugăm părinți, frați și surori și profesioniști implicați în sprijinirea acestor oameni, cinci până la șase milioane de francezi sunt direct preocupați. Trebuie înțeles că gradele de identificare sunt foarte variabile și, prin urmare, nevoile de sprijin sunt foarte diferite între o persoană cu un handicap multiplu care necesită ajutor continuu, inclusiv pentru hrana și igiena sa, și o persoană cu un handicap ușor, care are nevoie de asistență umană pentru a număra schimbările la brutărie sau pentru a găsi un drum în jurul transportului.
Cauzele ID sunt multiple: mai mult de jumătate din timpul de origine genetică. Știm trisomia 21, dar există sute de alte cauze genetice rare. Și nu totul este genetic: de exemplu, creierul unui bebeluș poate fi atacat în timpul sarcinii prin infecție sau expunere la alcool. Expertiza colectivă Inserm * ne amintește că astăzi cauza nu este cunoscută la unul din doi oameni! Difuzarea noilor tehnici genetice (secvențierea cu randament ridicat) ar trebui să reducă numărul de persoane fără diagnostic.
Anunțarea diagnosticului este crucială
ID-ul a fost mult timp considerat inaccesibil progreselor în medicină și știință. Dar rezultatele acestei expertize arată exact opusul! Abordarea științifică a ID-ului este cu siguranță legată de progresul geneticii, neuroștiințelor, științelor cognitive, dar este și rodul unei reflecții asupra proceselor de producție a handicapului rezultate din științele umane, psihologie, pedagogie. Punctul cheie este să ne gândim la dizabilitate ca rezultatul unei interacțiuni între persoana vulnerabilă și ecosistemul său, adică familia și mediul său cultural.