Să vorbim despre cancerul la limbă - MedMix
Claudia Braunstein din Salzburg, care a fost diagnosticată cu cancer la limbă, vorbește într-un interviu despre boala ei și despre modul în care diagnosticul i-a schimbat viața.
Cancerul limbii, care apare predominant din deceniul șase al vieții, aparține zonei carcinomului cavității bucale. Cu 6% din toate cazurile de cancer, acestea se află pe locul șase în frecvența tuturor carcinoamelor, bărbații fiind afectați de două ori mai des decât femeile.
Simptomele inițiale pot include durere, respirație urât mirositoare și dificultăți de vorbire. Detectarea precoce este extrem de importantă pentru desfășurarea cu succes a terapiei ulterioare, în special în cazul tumorilor din cavitatea bucală, care adesea rămân nedetectate pentru o lungă perioadă de timp. Abuzul de tutun și alcool este considerat a fi principalii factori de risc, dar nu sunt neapărat cauza
Una dintre persoanele afectate este Claudia Braunstein, care la prima vedere nu puteți spune ce rol a jucat cancerul de limbă în trecutul ei:
Susannah Winter: Câți ani aveai când ai observat simptomele cancerului oral? Ce reclamații ați văzut? Te-ai gândit imediat la cancerul la limbă? Cât timp ți-a luat să vezi un medic?
Susannah Winter: Când și de cine a fost pus primul diagnostic? Cât timp a trebuit să așteptați programările medicului?
Susannah Winter: Unde era exact tumoarea?
Claudia Braunstein: Tumora a fost localizată pe marginea din spate dreaptă a limbii și a trecut în podeaua gurii.
Susannah Winter: Cum a fost tratamentul?
Susannah Winter: Cum v-a schimbat diagnosticul viața? Descrieți-vă viața înainte de boală (familie, serviciu, mediu social), în timpul bolii și astăzi.
Claudia Braunstein: Sunt mama a patru copii acum crescuți și sunt căsătorit de veacuri. Înainte să mă îmbolnăvesc, am lucrat mult timp în industria modei și am condus propria mea companie. Cu toate acestea, am închis asta cu ceva timp înainte să mă îmbolnăvesc și apoi am lucrat ca director general pentru o companie italiană din Salzburg. Încă în industria modei, ceea ce mi-a făcut multă plăcere de mult timp. Nu mi-a fost ușor să plec din muncă independentă, iar relația de muncă nu era chiar viața mea. La momentul diagnosticului, eram șomer, deoarece compania mi-a întrerupt slujba și m-a înlocuit cu o tânără care avea jumătate din vârsta mea și jumătate mai ieftină. Asta înseamnă că în acel moment mă aflam într-o situație profesională dificilă. În tot acest timp de diagnostic și terapie ulterioară, nu am irosit niciun gând asupra muncii. La acea vreme, mama era o forță motrice și apoi a început totul pentru o pensie de invaliditate profesională limitată. Acest lucru mi-a fost acordat într-o manieră simplă. După două prelungiri, această pensiune a fost transformată într-una permanentă toamna trecută.
Familia mea a fost și este un mare sprijin. Cred că boala mea ne-a întărit și mai mult legătura familială. Aceasta include nu numai familia mea nucleară cu soțul, copiii, cumnatii și acum și nepoții, ci și părinții mei, sora mea și soțul ei, precum și vărul și soțul meu cu care am crescut. Știu că soțul meu și, în special, copiii au suferit foarte mult de boala mea. Nici situația nu a fost de multe ori ușoară, pentru că nimeni nu știa exact cum va ieși totul. Aș fi putut rămâne în nevoie de îngrijire. Încă îmi amintesc exact cât de des am auzit de la copiii mei: „Mamă, încă avem nevoie de tine.” Pentru mine a fost ca o sarcină pe care trebuie să o îndeplinesc și mi-a dat un stimulent deosebit.
Susannah Winter: Știința afirmă în mod repetat în mod clar că nu există cauze de cancer clar definite. Numai lucrurile care vă cresc riscul de boală. (Predispoziție genetică, fumat, consum crescut de alcool etc.) Mulți oameni renunță la fumat după o boală, trăiesc mai conștient, sănătos, în speranța de a putea lua măsuri de precauție. A existat un moment de „căutare a datoriilor” și cum îl vedeți astăzi?
Claudia Braunstein: Nu, până astăzi nu am încercat niciodată să mă învinovățesc pentru un motiv foarte simplu: nu mi-ar schimba situația. Nu pot învăța decât din ea. Am făcut și eu asta. Nu mai fumez. Probabil că trăiesc mult mai sănătos și mai conștient decât înainte de boală. Comportamentul meu alimentar s-a schimbat, desigur, mult doar din cauza restricțiilor masive. De asemenea, beau alcool zero, deoarece cred că este cu adevărat periculos într-o cavitate orală iradiată. Chiar dacă auziți adesea: „Un pahar din când în când nu face rău.” Cu toate acestea, sunt foarte conștient de factorii de risc și încerc să atrag atenția asupra lor cât mai des posibil. Nu mă mai ajută, dar îi ajută pe ceilalți.
Susannah Winter: Ce experiențe pozitive sau negative ați avut cu medici, spitale, medicamente, tratament?
Susannah Winter: Care sunt prognozele pentru reapariția cancerului? La fel ca îngrijirea ulterioară a cancerului de limbă?
Claudia Braunstein: Faimoasa perioadă de 5 ani expiră vara. Acesta este momentul în care sunteți considerat vindecat dacă ați rămas fără tumori până atunci. Cu câteva zile în urmă am avut o examinare majoră de control cu CT și RMN, iar oncologul meu însoțitor a spus că acum, cu câteva luni înainte de sfârșitul perioadei de 5 ani, va îndrăzni să folosească cuvântul vindecat. Este un fel de sentiment foarte bun, deși știu bineînțeles că carcinoamele cu celule scuamoase sunt relativ predispuse la recurență. De la boala mea am dezvoltat multă liniște, așa că aceste cunoștințe nu mă fac nervos și nu îmi afectează viața de zi cu zi. Datorită ratei ridicate de recurență și a vârstei tinere pentru acest tip de tumoare, rămân sub îngrijire de urmărire foarte strânsă. Vor exista teste imagistice pentru cel puțin următorii doi sau trei ani. Inspecția vizuală de către specialiști continuă să aibă loc la fiecare trei luni. Mă simt cu adevărat pe mâini bune acolo.
Susannah Winter: Aproape toate bolile au comorbidități și simptome secundare. În cazul cancerului, în special al carcinomului oral, de ex. boli mintale precum depresia, dar mai presus de toate consecințele fizice concomitente. Ce restricții au rămas în ceea ce privește alimentația, vorbirea și durerea?
Susannah Winter: Ce efecte are/a avut boala asupra capacității dumneavoastră de a lucra, asupra oportunităților de muncă, asupra interacțiunii sociale?
Susannah Winter: Ați fost/sunteți în rețea cu alte persoane afectate prin intermediul internetului sau chiar personal și acest schimb vă ajută, ocupă o poziție specială în viața dvs.?
Claudia Braunstein: Mai presus de toate, am o rețea reală cu mulți dintre cei afectați, deoarece am fondat un grup de auto-ajutorare pentru pacienții cu cancer oral în 2012. În acest context, însoțesc și noi pacienți în faza acută. Mulți dintre acești oameni au rămas în cercul meu de prieteni mult timp după terapie. De asemenea, am finalizat pregătirea ca psiho-oncolog pentru a putea acționa profesional în contextul sprijinului pacientului. Evident, aceasta este o situație câștig-câștig. Principalul motiv pentru care am fondat grupul de auto-ajutorare a fost pentru că în acel moment îmi doream foarte mult să întâlnesc oameni care să-mi poată spune experiențele lor. Sunt de partea donatorului de mult timp, dar te face foarte fericit să îi ajuți pe ceilalți prin cunoștințele pe care le-ai acumulat și prin propria ta experiență. Sunt conectat la alte părți afectate prin câteva forumuri prin Internet.
Susannah Winter: Ați fost discriminat de familie, prieteni, necunoscuți, oficiali guvernamentali, medici sau nu ați fost luat în serios în cursul bolii? Au existat dificultăți în finanțarea medicamentelor? Aprobarea de cure sau terapii? Mai ales în cazul dvs.: Există acum experiențe discriminatorii în ceea ce privește nevoia dvs. de a putea mânca fără bariere? Ce nevoie de acțiune vedeți? Ce inovații/schimbări ar fi necesare pentru a permite oamenilor din aceeași situație să fie mai incluzivi și mai liberi?
Susannah Winter: Din nou și din nou întâlnesc oameni care vin cu promisiuni dubioase de mântuire atunci când vine vorba de cancer. De exemplu. Sâmburii de caise împotriva cancerului s-au dovedit ineficienți. Sau aloe vera și tratamentul numai cu homeopatie. Care este parerea ta? (Personal: în cercul meu de cunoștințe sunt trei persoane care nu ar mai fi în viață fără chimio). Ce îi sfătuiți pe cei cărora le este frică de chimio/bisturiu?
Susannah Winter: Ce ți-ai dori de la medici și societate, dar și de la politică, de la membrii familiei, prieteni, străini în tratarea bolii tale?
Claudia Braunstein: Astăzi, la aproape cinci ani de la diagnosticul meu, trăiesc într-o nouă viață de zi cu zi de multă vreme. Nu am cerințe speciale, cu excepția mâncării. De asemenea, cred că revenirea la normal este foarte importantă pentru mulți pacienți. Ceea ce îmi doresc uneori este că nu a trebuit să explic deficienței mele de vorbire străinilor pentru a purta o conversație normală. Cred că toți cei care trăiesc în afara normei au dorința de incluziune și tratament complet normal în viața de zi cu zi. Foarte rar, dar totuși, în zilele în care pur și simplu nu mă descurc atât de bine, simt nevoia să fiu atent, deoarece mediul meu uită pur și simplu, ceea ce este și foarte bun, că sunt grav invalidat.
Susannah Winter: Cât de mare ați evalua dvs. calitatea vieții și posibilitățile din trecut și prezent? Și ce ar contribui la o calitate mai bună a vieții dacă ai putea să-ți faci o dorință?
Claudia Braunstein: Încerc cât mai mult să nu fac comparații. Nu-mi pot readuce viața de odinioară, nu pot decât să profitez la maximum de cea actuală și cred că o voi face foarte bine. Am menționat de mai multe ori restricția alimentară, ceea ce, desigur, îmi reduce foarte mult calitatea vieții. Dar nici nu s-ar îmbunătăți dacă aș continua să mă plâng de asta. Există cu siguranță un dezavantaj de care se plâng mulți oameni care au fost rupți din viața profesională, adică reducerea financiară majoră pe care o aduce o pensie de invaliditate. Cu toate acestea, văd și așa că sunt recunoscător că sunt acoperit deloc. Nu consider asta de la sine înțeles, suntem foarte privilegiați acolo în Europa, mai ales în Austria.
Susannah Winter: Nimeni nu te cunoaște mai bine decât tu. Ce faci pentru a te simți mai bine? Ce ajută? Ce dăunează?
Claudia Braunstein: Pot explica asta în trei cuvinte. Merg la plimbare. Nu serios, ieși afară, urmărește oamenii, bucură-te de natură, pentru mine aceștia sunt factori care mă ajută bine când lucrurile nu merg bine. Și am de gând să mănânc. Încă mă bucur mult de asta și am un nivel ridicat de competență socială. Am o familie grozavă, pe care o prețuiesc enorm și este, de asemenea, o resursă excelentă. De asemenea, trebuie să spun că fazele mele proaste sunt foarte minime.
Susannah Winter: Ceea ce este de obicei lăsat deoparte sau neglijat în articolele despre cancerul oral, ce ați dori cu adevărat să citiți și care ați ratat până acum sau ce ar trebui să citească cu siguranță alții?
Claudia Braunstein: Îmi lipsește în continuare faptul că riscul ridicat al HPV, virusul care este principalul responsabil pentru cancerul de col uterin și este acum cunoscut și ca fiind cauza carcinomului cu celule scuamoase în cavitatea bucală, abia primește atenție publică. Nu se vorbește despre asta chiar și în cercurile specializate. În general, cancerul oral continuă să joace un rol important în medicină. Pacientul clasic cu cancer oral este încă descris ca un bătrân alcoolic care fumează. Imaginea ar trebui să se schimbe, de asemenea, în publicații.
Susannah Winter: Ceea ce am întâlnit până acum cu toate bolile, indiferent dacă sunt fizice sau psihologice, este nevoia de a găsi un mod constructiv de a face față acestora. Pentru mulți bolnavi, un „proces de transformare” începe cu boala. Ei scriu, pictează, cântă, acționează etc. pentru a găsi o ieșire pentru a abate tensiunile și temerile care decurg din experiența bolii. Există, de asemenea, „transformări” negative care mișcă doar o problemă. Așadar, împingeți o supratensiune dintr-o zonă în alta. (De exemplu, comportament auto-agresiv și auto-vătămare.) Această abordare constructivă a bolii poate fi observată foarte impresionant la dumneavoastră. În loc să vă retrageți, ați ales publicul, scriind. Și ați compensat minunat deficitul alimentar sub forma designului rețetelor și din proprie inițiativă. În acest moment aș dori să vă felicit pentru acest lucru. Chiar admir asta. Doriți să raportați puțin mai mult despre proiectele, paginile și proiectele dvs.? Și din moment ce sunteți un blogger cu succes în domeniul alimentelor: aveți un fel de mâncare preferat?
Cereți un fel de mâncare preferat? Nu există așa ceva, dar unul preferat este cu siguranță tartru în toate variantele, fie că este vorba de pește sau carne. Am, de asemenea, o perioadă grea cu un restaurant preferat, sunt foarte mulți care îmi plac să vizitez, dar există de fapt un favorit, și asta de peste 30 de ani, acesta este restaurantul Auerhahn din Salzburg.
Susannah Winter: Ce sfaturi le-ați da oamenilor care se luptă cu aceeași boală?
Claudia Braunstein: Cred că, ca orice boală gravă, este important să fii deschis în legătură cu aceasta. Acest lucru vă oferă mai mult ajutor, sprijin și înțelegere. Familia este adesea cel mai important punct de contact. Trebuie doar să aveți grijă să nu vă copleșiți pe cei dragi. Un argument negativ este cu siguranță dăunător. Cei care doar regreta singuri vor fi cu greu fericiți. Încă poți găsi ceva pozitiv în cele mai fără speranță situații. Eliberarea a fost uneori foarte dificilă pentru mine, dar este extrem de important să scap de balast, chiar dacă uneori este foarte dureros. De asemenea, cred că este foarte important să obțineți ajutor profesional. Cu cat mai repede cu atat mai bine. Merg la psihoterapeutul meu, rar, dar totuși. De multe ori trec luni între vizite, dar când simt că scap de ceva, îmi fac o programare. Biata femeie poate apoi să-mi asculte gemetele timp de o oră și când ies, este întotdeauna mai ușor pentru mine. De obicei este suficient dacă ea îmi spune că am stăpânit foarte bine întreaga situație.
Susannah Winter: Ultima întrebare este foarte personală: și cancerul oral poate metastaza. Aproape niciodată prin sânge, ci prin limfă. De fapt, 30-40% dintre oameni sunt deja afectați de metastază la diagnostic. Per total, între 50 și 60% dintre pacienții cu o tumoare a cavității bucale supraviețuiesc în primii cinci ani după diagnostic. Cu toate acestea, prognosticul individual depinde în mare măsură de stadiul în care cancerul este recunoscut și tratat. Rata de supraviețuire la 5 ani scade la aproximativ 40% dacă s-au format metastaze în ganglionii limfatici cervicali. Prognosticul pentru metastaze la distanță este slab. Deci, nu există în niciun caz un risc mic de a muri de acest cancer. Mai ales în timpul dinaintea diagnosticului și tratamentului sau în timpul acestuia: cât de prezent a fost subiectul „morții” pentru dvs.? Te-ai ocupat de ea și în ce formă?
Susannah Winter: Dragă Claudia, îți mulțumesc din suflet pentru acest interviu și îți doresc mult succes în numeroasele tale proiecte pentru viitor.
Iată linkuri către cele mai importante pagini și proiecte ale Claudiei Braunstein:
Pagina premiată a blogului alimentar „Smooth Delicacies”: http: //geschmeidigekoestitäten.at/
Claudia în turneu, povești din mers. Un ghid de restaurante pentru mâncare accesibilă din întreaga lume: http://www.claudiaontour.com/
Auto-ajutorul poate fi găsit și în organizația umbrelă a grupului de auto-ajutor din Salzburg: Cancerul limbii: http://www.selbsthilfe-salzburg.at/
Și, bineînțeles, blogul Claudiei Braunstein pe FischundFleisch.com: https://www.fischundfleisch.com/claudia-braunstein/
Claudia Braunstein poate fi văzută și ca vorbitoare la „Integra”, pe 27 și 27. 28 aprilie 2016 în Wels http://www.integra.at/rahmenprogramm/
(PENTRU SERIA BLOG „SĂ VORBIM DESPRE ...” AUTOR CĂUTĂ OAMENI ÎN VIITOR, ȘI CARE DORESC SĂ RAPORTEZE DESPRE BOLILE FIZICE/MENTALE ÎN CONTEXTUL SOCIETĂȚII/POLITICII/INCLUZIUNII DAR ȘI ÎN GENERAL DESPRE INDIVIDUȚA LOR).