Stări vegetative cronice (CVS) - Starea pauci-relațională (EPR) - AFTC Gironde - Site oficial
TermenulStatele EVC-EPR definește cursul extrem al anumitor cerebroleziuni dobândite (CLA), inclusiv cel al anumitor traumatisme craniene deosebit de grave care, totuși, nu sunt exclusive; aceste stări sunt posibile după accident vascular cerebral, stopuri cardiace etc.
Trebuie deja să subliniem foarte importantă „carte albă despre statele EVC-EPR” publicată din noiembrie 2018 de UNAFTC și France Traumatisme Crânien care face bilanțul vieții de zi cu zi a acestor persoane în unitățile de îngrijire. Specifice; faceți clic pe Cartea albă privind stările vegetative și pauci-relaționale pentru a găsi această carte albă și întreaga publicație; este de fapt ușor de accesat și va interesa toate familiile în cauză.
EVC (sau stare vegetativă cronică)
reprezintă cea mai nefavorabilă dezvoltare; se caracterizează prin dispariția completă a posibilităților relaționale și prin persistența funcțiilor vegetative necesare vieții (funcții cardiace, respiratorii, renale, digestive etc.).
Lipsa posibilităților de relaționare ar putea duce la credința în moartea creierului (vezi mai jos); totuși acest lucru nu este cazul și tehnicile moderne de explorare la subiecții cu stare EVC au arătat în schimb că creierul lor rămâne în mare parte funcțional.
Acesta este motivul pentru care termenul VCA, care are o conotație foarte negativă, ar trebui înlocuit cu cel de „ sindrom de excitare care nu răspunde " propus de prof. Cohadon (Bordeaux) în 2010. Cu toate acestea, termenul EVC, utilizat în Franța de aproape 50 de ani, rămâne utilizat pe scară largă.
EPR (sau stare pauci-relațională)
corespunde unei stări de conștiință foarte modificate, dar care permite capacități de comunicare reale (relaționale) și verificabile de anturajul imediat (medical și/sau familial în special).
Toate gradele există apoi între stări foarte pauci-relaționale (foarte apropiate la prima vedere de VCA adevărat) și RPE destul de bine recuperate (cu o margine destul de apropiată de cea a sechelelor neuro-psihologice majore ale anumitor TC foarte severe); Cu toate acestea, trebuie să insistăm asupra unui punct: există o diferență ontologică majoră între EVC și EPR: în EVC nu avem nicio dovadă a existenței unei stări de conștiință reziduală, în timp ce în EPR avem dovada contrară. .
Trebuie remarcat faptul că termenul EPR tinde din ce în ce mai mult să fie înlocuit cu termenul anglo-saxon de „Stare minim conștientă” sau MCS.
Diagnosticul diferențial între EVC și EPR
Poate fi dificil atunci când RPE este foarte pronunțat; de multe ori poate fi stabilit numai după o lungă perioadă de observație după accident; această perioadă de timp depinde, în parte, de patologia responsabilă (cealaltă CLA cea mai furnizantă fiind accidentele vasculare cerebrale majore și anoxia cerebrală); pentru traumatismele craniene (CT) acest timp trebuie să fie cel mai lung: un astfel de diagnostic diferențial semnificativ nu poate fi pus în termen de un an de la accident; în cazurile limită, este chiar prudent să așteptați 3 ani, când sechelele CD severe sunt, în principiu, fixate.
În cele din urmă, certitudinea virtuală a diagnosticului depinde în mare măsură de experiența echipei medicale responsabile; este un diagnostic care se dezvoltă treptat și meticulos, ținând cont exact de observațiile tuturor celor implicați în persoana vătămată și, bineînțeles, ale familiei sale; într-adevăr, dacă anumite examinări suplimentare sunt importante și trebuie efectuate, nimic nu înlocuiește în detaliu observația clinică extinsă de către o echipă specializată și o familie atentă.
Experiența acestor echipe arată că stările EVC pure sunt foarte rare în CD, care, chiar și foarte severe, lasă în general o stare minimă de conștiință care permite o anumită viață relațională.
Problema opririi îngrijirii
În cazul unor condiții EVC sau EPR deosebit de apropiate, se poate pune problema opririi îngrijirii considerate de unii „inutile” și „disproporționate”. .
Această întrebare poate fi ridicată atât de echipă, cât și de rude; după o lungă perioadă de reflecție și în cazul în care această hotărâre este validată prin procedura colegială instituită de Legea Claeys-Léonetti (și care necesită o consultare aprofundată între profesioniști, familie și „persoana de încredere” dacă a fost numită anterior) aceasta duce la încetarea nutriției și a hidratării, însoțită de sedarea medicamentelor (în scopul de a atenua orice suferință care ar putea fi cauzată de apă și întreruperea nutrițională).
În prezent, legislația franceză care interzice eutanasierea autorizează doar această procedură și într-un mod foarte reglementat; este criticat în mod regulat, unii evocând o „eutanasie deghizată” și poate mai puțin „blândă” decât pretinde; alții punând sub semnul întrebării puterea decizională excesivă acordată medicului prin această lege, care îi conferă autoritate în cazul părerii contrare a familiei (vezi NB); deși astfel de cazuri sunt rare în practică.
Mediatizarea anumitor conflicte a arătat în mod clar limitele textului pe care AFTC și UNAFTC doresc să le vadă parțial rescrise. Într-adevăr, trebuie să insistăm asupra faptului că pacienții EVC-EPR nu sunt la sfârșitul vieții; la acestea, acest lucru depinde doar de îngrijirea medicală și de rațiile de apă și calorice necesare zilnic; în plus, nu există dovezi ale absenței totale sau foarte limitate a vieții psihice în aceste cazuri extreme, nimeni nu poate spune dacă viața lor este „valabilă”, neutră, dureroasă, suferindă sau toate în același timp; toate aceste întrebări, care sunt foarte semnificative pentru familii, explică cazurile agonizante de conștiință ale membrilor săi, împreună cu filozofia și credințele fiecăruia ... care nu sunt neapărat cele ale răniților .
Acesta este motivul pentru care este acum mai mult decât recomandabil ca toată lumea să pregătească un document privind ultimele lor dorințe (sau directive în avans), document ușor accesibil unei terțe părți; acest document valabil la început pentru o perioadă de 3 ani, reînnoibil, devine de la modificarea Legii în 2016, fără limită de durată; dar, desigur, aceste directive pot fi modificate în orice moment de către titularul său; ultimele dorințe sunt în principiu opozabile deciziei medicale, deși aceasta din urmă trebuie să evalueze relevanța acesteia în contextul fiecărui caz particular și să ia deciziile corespunzătoare.