Terapie - Grupul de auto-ajutor Alport e

Frankfurter Volksbank
IBAN:
DE84 5019 0000 6001 1942 30
Cod SWIFT/BIC: FFVBDEFF

sindromului Alport

Ne bucurăm de fiecare donație.

În prezent nu există terapie cauzală pentru vindecarea sindromului Alport. Chiar dacă în prezent se desfășoară cercetări intensive în acest domeniu, terapia pentru vindecarea sindromului Alport nu este de așteptat nici în următorii câțiva ani.

Prin urmare, este cu atât mai important să recunoaștem simptomele bolii la începutul copilăriei pentru a putea amâna insuficiența renală cu tratament cât mai mult posibil.

Pentru o perioadă scurtă de timp, au existat abordări ale tratamentului sindromului Alport la Universitatea Georg-August din Göttingen cu așa-numiții inhibitori ai ECA, care probabil pot întârzia insuficiența renală cu până la 10-15 ani.

Sub conducerea PD Dr. Oliver Gross este un studiu „Inițiativa europeană de încetinire a insuficienței renale la pacienții cu sindrom Alport” care este susținut de grantul Fritz Scheler de la Society for Nephrology, un grant din partea grupului francez de auto-ajutorare pentru bolile ereditare de rinichi (AIRG) (fonduri de cercetare) și Alport Selbsthilfegruppe e.V. (sprijin pentru îngrijirea pacientului).

Chiar dacă tratamentul sindromului Alport cu inhibitori ai ECA (cum ar fi ramipril, Xanef) a fost efectuat doar în copilărie pentru o perioadă scurtă de timp, inhibitorii ECA au fost folosiți cu succes împotriva hipertensiunii arteriale și a altor boli ale rinichilor.

Pentru a obține o experiență adecvată pe termen lung cu tratamentul sindromului Alport, este important ca cât mai mulți pacienți și medici să participe la studiu.

Mai multe informații și documente privind studiul și Registrul european Alport pot fi găsite aici. Aflați mai multe.