Trăiți mai bine cu scleroza multiplă; revista farmaciei
Numărul pacienților cu SM crește rapid. Datorită medicamentelor noi, au șanse mari să trăiască mult timp fără restricții serioase. Dar există riscuri
Aqua aerobic este întâlnirea ei săptămânală preferată. Jutta H. (54 de ani) își îmbracă costumul de baie albastru cu florile turcoaz și coboară cu grijă treptele în piscină. Își poate uita boala în apa caldă. Cât de greu îi este să meargă. Teama ta de a cădea. Epuizare totală după o zi normală de lucru. Că ar putea avea nevoie de un scaun cu rotile la un moment dat.
A început cu căderi
Acum Jutta se concentrează doar pe instrucțiunile antrenorului din piscina unei școli din Düsseldorf. Merge înainte, înapoi, în vârful picioarelor. „Totul se simte mai ușor în apă”, spune femeia.
Dificultatea mersului a fost primul simptom pe care l-a observat. În drum spre serviciu a căzut de mai multe ori - din motive inexplicabile. "M-am simțit ca și cum cineva mi-ar fi pompat plumbul în picioare." În aprilie 2017, un neurolog a diagnosticat: scleroza multiplă (SM).
Creșterea numărului
Cu această boală a sistemului nervos, Jutta aparține unui grup de pacienți în creștere rapidă. Potrivit Institutului Central pentru Asigurări Legale de Sănătate, s-a înregistrat o creștere de 29% în decurs de șase ani. În 2015, la nivel național, peste 223.000 de persoane cu asigurări legale de sănătate au primit tratament ambulatoriu pentru SM. Pentru comparație: în 2009 erau în jur de 172.000.
Această creștere este probabil din două motive. În primul rând, a devenit mult mai ușor să identificăm boala rapid și clar. „Existau o mulțime de persoane afectate fără diagnostic”, spune profesorul Heinz Wiendl, director de neurologie la Spitalul Universitar din Münster.
Pe de altă parte, experții presupun că schimbarea condițiilor de mediu și de viață joacă un rol. „Aceasta este ipoteza igienei: cu cât sistemul imunitar intră mai târziu în contact cu infecțiile, cu atât este mai probabil să reacționeze necorespunzător”, explică profesorul Bernhard Hemmer, directorul clinicii de neurologie de la Universitatea Tehnică din München.
Cameleon cu multe variante
În SM, sistemul imunitar își atacă propriile celule nervoase și tecile lor. Acest lucru perturbă transmisia semnalului. Afectează mai ales tinerii între 25 și 39 de ani, femeile de două până la patru ori mai des decât bărbații.
Medicii descriu SM ca un cameleon, o boală cu o mie de fețe. De exemplu, unii pacienți au simptome o singură dată, cum ar fi inflamația nervului optic sau amorțeală în brațe și picioare. După aceea, vor simți afecțiunea nervoasă timp de decenii sau niciodată.
Cursuri dificile posibile
La cealaltă extremă: SM lovește atât de tare încât persoana afectată are nevoie de un scaun cu rotile după un an sau doi. „În marea majoritate a pacienților, însă, această etapă poate fi prevenită astăzi sau cel puțin întârziată cu mulți ani sau decenii”, spune profesorul Hans-Peter Hartung, directorul Departamentului de Neurologie de la Universitatea Heinrich Heine din Düsseldorf. SM nu este vindecabil, dar progresia poate fi foarte încetinită, în cel mai bun caz chiar oprită.
Diagnostice anterioare
Datorită cercetării și terapiei, a existat un succes imens în SM. „Cu posibilitățile actuale, putem îngriji pacienții mult mai individual și mai bine decât acum 20 de ani”, spune neurologul Wiendl. De exemplu, diagnosticul se face mult mai rapid și tratamentul este început mai devreme.
Gabriele K. (57 de ani) poate raporta situația înainte de toate aceste progrese. „De ani de zile am avut senzația că ceva nu e în regulă cu mine”. A fost afectată de amețeli, stare de rău și pete în fața ochilor, dar medicii nu au putut găsi o cauză. Când diagnosticul de SM a fost pus în 2009, profesorul a primit medicamente. Dar interferonul beta, pe care și l-a injectat ea în fiecare zi, a provocat frisoane și febră. În curând nici nu mi s-a părut suficient. Gabriele a oprit un alt medicament pentru că auzise de reacții adverse severe la alți pacienți. „M-am simțit ca un cobai.”
Progresele în anticorpii monoclonali
Interferonii beta, aprobați în anii 1990, au fost primele medicamente care au redus frecvența și severitatea atacurilor de SM. Acum sunt disponibile 13 ingrediente active diferite. Printre preparatele mai noi se numesc așa-numiții anticorpi monoclonali, care schimbă semnificativ sistemul imunitar. Sunt mai eficiente decât medicamentele anterioare - dar și mai imprevizibile.
Substanța natalizumab, de exemplu, crește riscul de infecții cerebrale periculoase la anumiți pacienți. Terapia cu alemtuzumab prezintă riscul de a dezvolta probleme cu glanda tiroidă sau rinichii.
Mai mult, cu toate substanțele mai noi, riscurile pe termen lung nu pot fi prevăzute cu certitudine. "Din cauza acestei incertitudini, mulți pacienți și medici se feresc de ea. Dar, pe de altă parte, când vine vorba de controlul SM, aveți adesea o perioadă foarte lungă de timp în pace", spune expertul Wiendl.
Infuzie care dă speranță
În special, cea mai recentă adăugare, anticorpul ocrelizumab, creează mari speranțe în rândul medicilor și pacienților. Este prima substanță aprobată oficial care a demonstrat, de asemenea, succesul în forma mai rară și târâtoare a SM. Cei afectați nu suferă recăderi, dar starea lor se agravează continuu de la început. Jutta suferă, de asemenea, de această variantă a bolii. Ca parte a unui program de utilizare compătimitoare, i s-a permis să testeze noul medicament foarte devreme.
Cu un an înainte de aprobare, prima perfuzie a curs în corpul ei și a atacat celulele B ale sistemului său imunitar, care joacă un rol important în SM. „După aceea m-am simțit grozav”, relatează ea - și speră că va rămâne așa mult timp. Medicul dumneavoastră, Dr. Jonas Graf de la Spitalul Universitar din Düsseldorf este pozitiv: „Pacienta este stabilă, starea ei nu s-a deteriorat mai mult”.
Până în prezent, SM insidioasă sau extrem de activă a fost adesea tratată cu ingredientul activ rituximab, care nu este aprobat pentru tratament, cu condiția ca firma de asigurări de sănătate a pacientului să fi aprobat. În loc să lucreze la aprobarea acestei substanțe deja dovedite, producătorul a dezvoltat în continuare ingredientul activ foarte similar ocrelizumab.
Există încă multe semne de întrebare
Posibilele profituri pe piața profitabilă cu noile medicamente MS par să fi jucat un rol. „Doza standard de rituximab pentru terapia cu SM costă în jur de 6.000 de euro pe an, în timp ce ocrelizumabul costă 33.000 de euro”, spune neurologul Hemmer din München.
În studiile cu ocrelizumab, au existat relativ puține efecte secundare. Dar, în afară de o susceptibilitate mai ușoară la diferite infecții, au fost observate și cazuri de cancer mamar. Investigațiile ulterioare trebuie să clarifice dacă substanța este într-adevăr asociată cu o rată crescută a tumorii. „Efectele pe termen lung ale terapiei nu pot fi încă evaluate în mod fiabil”, subliniază Hemmer. Dacă riscul crescut de cancer nu este confirmat, perfuzia poate fi administrată și pacienților cu boală mai puțin severă.
Efectele pe termen lung nu sunt încă cunoscute
Cladribina este, de asemenea, o nouă opțiune de terapie pentru cazurile severe de SM recidivantă. Dar chiar și pentru acest preparat sub formă de tablete, efectele secundare pe termen lung nu pot fi prevăzute în prezent. Inhibitor neurolog: „Prin urmare, medicamentul trebuie utilizat numai atunci când există un nivel ridicat de activitate a bolii.”
Dar multitudinea de medicamente disponibile face ca terapia sclerozei multiple să nu fie doar mai bună - o face și mai complexă. Pentru cei bolnavi, poate fi important ca medicul lor să folosească efectiv posibilitățile. „Acolo văd cea mai mare provocare”, spune Wiendl de la Spitalul Universitar din Münster. Medicul și pacientul ar trebui să evalueze împreună raportul risc-beneficiu. Medicamentele care au fost încercate și testate pentru o lungă perioadă de timp, dar care sunt mai puțin eficiente sunt adesea utilizate - iar boala nu poate fi controlată în mod optim.
Sfatul unui specialist
Expertul Wiendl îi sfătuiește pe pacienți să solicite sfaturi și tratament de la un neurolog specializat în SM, să meargă la controale regulate și să ajusteze terapia, dacă este necesar.
Problema: Când boala izbucnește, până acum a fost dificil să se prevadă modul în care se va dezvolta. În prezent se desfășoară multe cercetări cu privire la modul în care cursul individual ar putea fi mai bine prezis. „Dacă ar fi clar de la început că un pacient s-ar putea aștepta la dizabilități, decizia ar fi mai ușor să înceapă imediat cu medicamente foarte eficiente și, dacă este necesar, să accepte reacții adverse”, spune Hemmer.
Totul este mai ușor atunci când ești relaxat
Ce pot face pacienții cu SM care sunt buni pentru ei înșiși? Experții recomandă o dietă sănătoasă, exerciții fizice adecvate și somn odihnitor. Nu există dovezi că dietele speciale pot influența evoluția bolii. În orice caz, fumatul și supraponderalitatea trebuie evitate, ambele promovând progresia bolii. Mulți pacienți iau și vitamina D, deoarece se suspectează o influență pozitivă.
Jutta H. și Gabriele K. și-au găsit propria cale de a face față SM: evitați stresul și bucurați-vă de lucruri frumoase. Ei simt că corpul lor funcționează semnificativ mai rău sub presiune. „De îndată ce am stres, nu-mi mai pot ridica picioarele”, spune Gabriele. De aceea nu lucrează în acest moment - la fel ca și Jutta: "Acum pot să iau totul cu calm. Asta mă relaxează foarte mult". Îi place să se adâncească în romanele criminale și jocurile pe computer. Și în fiecare marți există pe cale acvatică aerobic.