Tub PEG - fără creștere - REHAkids
Contribuție de către Vroni »3 august 2005, 13:35
Fiul meu Benedikt are 26 de luni, cântărește doar 8,7 kg, are 74 cm înălțime, are un ușor defect cardiac, are o întârziere de dezvoltare și nu a fost niciodată capabil să alăpteze. Are din februarie o sondă pe pene și ne așteptam la multe de la ea. Cu greu s-a îngrășat, deoarece vomită de cele mai multe ori. Alimentez alimente îmbogățite (maltodextrină, smântână etc.) prin sticla cu o gaură mare. Problema lui este că bea între 300-350 ml pe zi și nu se îngrașă cu această cantitate. Acum a învățat să bea din cupa Avent.
Am verificat totul din punct de vedere medical (organic și genetic), medicii sunt în pierdere, la fel și eu. Este suspectat sindromul CFC sau posibil sindromul Costello. Cu toate acestea, doar câteva simptome se potrivesc cu ambele.
Eram deja în Graz, dar la acea vreme nu avea tub, dar am vrut să știu dacă ar putea avea o tulburare mentală în ceea ce privește comportamentul alimentar.
Toți medicii spun doar că rezultatele sunt în regulă. Cu toate acestea, puteți vedea că ceva nu este în regulă cu el. O operație cardiacă ne așteaptă la sfârșitul anului 05 - dar asta nu este cauza eșecului său de a prospera - și, bineînțeles, vreau să câștige mult mai mult pentru asta.
Are cineva idei ce aș putea face sau un copil de genul acesta? Mulțumesc pentru fiecare mesaj.
crește
Contribuție de către Yildi »3 august 2005, ora 14:07
fiica mea este atât de subțire și ea . acum are 26 de luni și are cu siguranță doar 9,5 kg sau cam așa . medicii m-au înnebunit la început din cauza eșecului de a prospera etc.
micuța mea are atrofie musculară a coloanei vertebrale, dar nu cred că are nimic de-a face cu greutatea ei, deoarece există copii care au mâneci și sunt supraponderali sau normali. Ei bine, ea mănâncă bine și cumva poate este genetic la noi . Am fost întotdeauna cel mai subțire și cel mai mic.
Vă pot ajuta foarte mult, dar vedeți că nu sunteți singuri . cu cât mă presez mai mult din cauza greutății, cu atât este mai rău . acum că nu-l forțez etc. . chiar merge în sus, cred.
Contribuție de către Sabine2 »3 august 2005, 14:42
În acel moment, fiica noastră nu a câștigat o greutate mai bună în ciuda tubului nazogastric, nici măcar din maltodextrină sau din multă cremă etc. Ea a avut de fapt pneumonie în primul an și pur și simplu a slăbit mult prin respirația ei tensionată. Când am cercetat mai multe calorii sau mai târziu am întărit mâncarea, ea a scuipat mai mult.
Acum are 3 ani și cântărește 11,5 kg și are o înălțime de 81 cm. Încă nu este lumea, dar nu-mi mai pasă. Acum mănâncă mult, dar nu adaugă greutate. Cred că asta este pur și simplu pentru că fiecare mișcare necesită încă multă energie.
Retrospectiv, trebuie să spun că ar trebui să încercați să nu vă puneți sub o astfel de presiune. Dar asta e mai ușor de spus decât de făcut, suspin.
Încercați să reduceți caloriile, astfel încât să nu-și piardă pofta de mâncare. Între timp, bea doar spritzer de mere sau apă. Poate atunci va veni și pofta de mâncare. Și dacă scuipa mereu lucrurile grase, nu-ți mai place.
Ai ocazia să mergi din nou în Marea Baltică sau în Marea Nordului? Când am fost acolo pentru prima dată, Stella a mâncat două porții pentru prima dată (lasagna în piure);-)) Și din acel moment am fost mult mai liniștit pentru că știam că îi este foame și sete.
Contribuție de către conni »3 august 2005, ora 14:54
Mai întâi o întrebare: Pentru ce ați obținut PEG dacă vă hrăniți din sticlă și el bea din ceașcă?.
Theresa are acum 4,8 ani, are aproximativ 98 cm înălțime și cântărește aproximativ 11,5 kg.
Este o greutate absolută. Pune oasele peste tot, dar ea este și bea. Cu toate acestea, este în permanență în mișcare și asta îi costă multă putere, de unde și greutatea redusă. În clinică au vrut să ne dea un PEG, dar KiA ne-a sfătuit. Atâta timp cât mănâncă suficient, nu este necesar. Băutul era mai mult o problemă. Încearcă să nu mai vezi totul atât de atent. Apropo, Theresa cântărea 8,7 kg la vârsta de 3 ani și avea o înălțime de aproximativ 85 cm .
Știu că e mai greu, am avut și eu probleme cu asta, dar copilul tău poate simți presiunea pe care o exerciți asupra ta.
LG Conni
Contribuție de către fost utilizator »3 august 2005, ora 16:00
Contribuție de către Vroni »3 august 2005, 20:10
Vă mulțumim pentru răspunsuri, este minunat când auziți de probleme similare de la „oameni cu aceeași idee”.
Medicii au vrut să îi dea lui Benedikt un tub relativ repede, dar m-am apărat până în februarie 2005. Cu toate acestea, data scadenței fiicei mele a fost în martie - este complet sănătoasă - și cântărește acum 7,7 kilograme. Mi-a fost teamă că va trebui să merg din nou la spital cu Benedikt și de aceea am decis să folosesc tubul (el nu a mâncat după 1 zi în noiembrie 04 și a vărsat și am fost internat 10 zile - nivelul său de glucoză a fost atât de scăzut încât Doctorilor nu le venea să creadă). Benedikt cântărea 5,5 kg când avea 1 an.
Problema cu el este, cu cât sondez mai mult, cu atât mănâncă mai puțin peste sticlă și nu ar trebui să uite asta. Sondajul pe termen lung nu este posibil deoarece riscul de aspirație este prea mare (spun medicii) are un reflux ușor, un mușchi la intestin care nu se închide complet și o inflamație în esofag (constatarea după plasarea tuburilor PEG, care a fost efectuată gastrologic).
Bă doar apă din cupa Avent, în prezent respinge orice altceva. Stau deja cu fiica mea și încep să hrănesc linguri (un măr mic). Lucrul amuzant la Benedikt este că este total interesat de fursecuri, grissini, pâine etc., îl pune în gură, îl mestecă puțin și îl scuipă.
Știu exact, dacă ar avea 2 sau mai multe kg, ar putea deja să meargă, încearcă atât de mult, este deja pe mâinile mele și este foarte distractiv pentru el să facă pași sau să urce scări (totul pe mâinile mele, desigur).
Încă sper că într-o zi cineva îmi va spune că știu sau am o astfel de problemă și că acesta este diagnosticul nostru .
De asemenea, nu știu dacă de ex. Întârzierea dezvoltării legată de creșterea în greutate sau kg - adică un copil are nevoie de o anumită greutate pentru a crește, a se târâ, a merge - până acum niciun doctor nu mi-a dat un răspuns.
Contribuție de către Nellie »3 august 2005, 20:39
Nu mă pot gândi la atât de multe, cu excepția faptului că ar trebui să tratați refluxul. Când ceva atât de dezgustător de acru continuă să crească, Linn trebuie să rupă mai mult decât a făcut întotdeauna.
De altfel, Linn nu tolerează bine grăsimile, așa că îmbogățesc în principal mâncarea. cu malto și nu cu smântână, ulei sau unt. Odată ce este prea gras, ea o rupe întotdeauna. Există și copii care o au invers.
Dacă Linn se rupe mult, îi dăm lapte bebelușului pentru o zi, îl poate lua bine . Premilch este chiar mai bun decât laptele pentru trei. Așa cum spune Vera, este mai bine să iei ceva care să nu izbucnească și să intre, decât să fie bogat în calorii și să iasă din nou.
De ce nu mai contactezi din nou Graz sau ceva similar? Ce a ieșit atunci?
Contribuție de către Karin K. »3 august 2005, 20:51
De asemenea, am o greutate foarte ușoară care uneori mă costă foarte mulți nervi din cauza problemelor nutriționale.
Ștefan are acum 6 ani și jumătate și cântărește puțin sub 15 kg și are o înălțime de 115 cm.
El a fost hrănit parenteral pe termen lung printr-un cateter Broviac din cauza dezechilibrelor electrolitice constante. De asemenea, are o sonda PEG (buton). Între timp am avut și o PEJ (sondă de intestin subțire). În caz contrar, Ștefan este dezvoltat destul de normal. Problemele sale afectează „numai” tractul digestiv.
Astăzi, Ștefan are un comportament alimentar complet normal. Este fericit și la fel ca frații săi, care nici nu sunt grei, cu siguranță suficient. Dar problema sa este că nu poate transporta alimentele în mod corespunzător prin tractul digestiv (NID, tulburări ale peristaltismului) și, de asemenea, nu le poate folosi în mod corespunzător (tulburări de absorbție).
Cu cât ai „turnat” mai mult în ea, cu atât ai ieșit mai jos. Stomacul său nu a tolerat cu siguranță îmbogățirea cu calorii suplimentare.
După o mulțime de încercări și erori, am început apoi să-l sondăm suplimentar pe Stefan noaptea cu nutriție bogată în calorii (Nutrini). În timpul zilei i se permitea mereu să mănânce ceea ce îi plăcea. Cu toate acestea, a trebuit să „luptăm” chirurgical cu refluxul (fundoplicare) înainte de sondarea permanentă.
Apropo: Am fost și la Graz pentru a mânca terapia.
Dezvoltarea lui Ștefan a mers foarte bine în ciuda greutății sale insuficiente (putea merge la 17 luni cu o greutate de 7 kg). Arăta foarte bine.
Chiar și astăzi, în ciuda numeroaselor sale probleme (multe operații gastro-intestinale, mai mult de 15 luni în spital), este un mic atlet cu o cantitate infinită de energie. În septembrie va fi în clasa a doua.
Am început să ne îmbunătățim constant de la vârsta de trei ani. Numărul uneori de infecții care pun viața în pericol a scăzut, iar celelalte „crize” ale sale au devenit tot mai rare.
Așa că pot să vă spun doar: Înveseliți-i pe piticii noștri sunt luptători mici. Dar, din păcate, nici nu vă pot oferi un sfat foarte bun. Aș vrea să o fac, pentru că vă pot înțelege foarte bine grijile, mai ales cu privire la operație.