Vocea lipedemului Corpul meu a fost un mister pentru mine
Femeile puternice - povești puternice!
Vocea lipedemului: „Corpul meu a fost un mister pentru mine mult timp”
Când aveam 14 ani, picioarele mele au început să devină moi, spongioase și groase, iar restul corpului era subțire. Un vecin a spus: „Dar și fiica ta are coapse destul de mari”. Acesta este cazul multor femei tinere. Am citit o mulțime de articole în revistele pentru fete, am cumpărat un exercițiu pentru coapse, am manșete de greutate pe picioare în drum spre școală, am petrecut ore întregi făcând gimnastică pe o saltea din camera mea și le-am dat colegilor mei jurnale nutriționale pentru a afla cum au legătură corpul și mâncarea. Am experimentat cu cereale integrale, m-am învățat cum să gătesc și să coac, am înlocuit zahărul și, în cele din urmă, m-am strecurat într-o anorexie persistentă, care a fost uneori punctată de consumul excesiv de excesiv.
Sufletul meu a suferit devreme
Nu mai pot spune astăzi dacă mă durea atunci. Cu siguranță am avut dureri psihice. Fiecare cumpărare de pantaloni s-a încheiat în lacrimi, a ieșit sau a fost înghițită ca un nod uriaș în gât. Fiecare fotografie pe care am văzut-o despre mine: sunt eu acela? Bikinisul meu avea o fustă care încerca să-mi ascundă piciorul, am vâslit, am sărit pe trambulină, am jucat fotbal. Și totuși am fost întotdeauna cel cu coapsele mari. Am început să-mi împing și să-mi ascund corpul, dorind să uit că îl am. Când mă dezbrăcam, plângeam sau îmi zgâream picioarele cu ură.
M-am concentrat pe alte lucruri din viață: să studiez, să cânt, să îmi fac prieteni, să îmi îngrijesc pe ceilalți, să realizez și să mă ofer voluntariat. Și există întotdeauna noi forme de dietă și nutriție sănătoasă, fitness și sfaturi. Cântarele mele au devenit instrumentul de măsurare pentru valoarea mea de sine. Durerea în țesutul adipos a început treptat să apară. Noaptea picioarele îmi erau umflate și mâncărime și la un moment dat păreau să spargă. Mersul și stând în picioare erau incomode. Am vrut mereu să mă așez, deși nici asta nu a fost plăcut.
Am început să lucrez culcat, când durerea era cea mai mică. Mi-a fost de neînțeles că alții ar spune: „Și mie îmi place să stau uneori”. Și de ce toată lumea a vrut mereu să meargă la plimbare? Am făcut și eu asta. Pentru că așa o faci. Dar nu m-am putut bucura. Am crezut că acest sentiment este „sinele interior mai slab” despre care toată lumea vorbește mereu și că a fost deosebit de mare pentru mine. Am concluzionat că trebuie să fie o greseală cu mine în general. La urma urmei, alții par să facă mult mai mult sport și să mănânce mult mai sănătos: altfel nu ar fi atât de subțiri și aș fi atât de „grasă” și „leneșă” și plină de durere.
Medicii au dat vina pe toate din dieta mea
Am vizitat mulți medici în acest timp. Din cauza insomniei, a problemelor pielii, a problemelor ortopedice. Nimeni nu mi-a spus: ai lipedem. Sau: Vă voi îndruma către un flebolog. Treptat am îndrăznit să mă adresez greutății mele: "Mănâncă mai puțin. Tăiați pâinea de câteva ori, apoi arată mai mult. La revedere". Acum știu că femeile cu probleme de greutate rareori primesc ajutor util de la un medic. "Dă-o jos!" este adesea singurul „sfat” și „tratament” pe care îl primesc. Obezitatea nedorită se datorează adesea unei boli a metabolismului, tiroidei, țesutului adipos sau psihicului.
La fel și cu mine. Boala mea se numește lipedem. Și conform proiecțiilor, fiecare zecea femeie este afectată. Chiar dacă nu știe. Celulele stem adipoase produc mai multe celule mărite. Există o inflamație în celule care provoacă durere. Vasele sanguine și limfatice sunt fragile. Apa se acumulează. Petele albastre apar foarte ușor.
Este vina mea?
Dar în societatea noastră, grăsimea corporală este echivalată cu vinovăția. Așa a fost și cazul meu. Și cu stresul meu interior, greutatea mea a crescut constant: de la 65 la 75 de kilograme la sfârșitul pubertății și la începutul anilor douăzeci, în ciuda patinajului în linie și a sporturilor universitare. La 85 de kilograme după un sejur singuratic în străinătate, la 95 de kilograme într-o fază de antrenament suplimentar extrem de intensă la sfârșitul anilor '20. În piscină, un prieten m-a întrebat: „S-ar putea să aveți lipedem?” "Lipedema? Eu? Nu? Asta nu poate fi. Nu sunt bolnav. Sunt doar vinovat, vinovat, vinovat", m-am gândit. Niciun doctor nu spusese vreodată așa ceva.
Și: Majoritatea medicilor nu știu suficient despre asta sau „nu cred în boală” - din nou o problemă a prejudecăților împotriva grăsimilor. Femeile ușoare, cu picioare spongioase și dureroase, aud adesea: nu este atât de rău. Oamenilor cu greutate normală li se recomandă să facă mai multă mișcare, în timp ce cei supraponderali ar trebui să slăbească. Mulți medici cred că acesta este sfârșitul problemei. Deci, cei afectați trebuie să ducă de fapt medicilor lor informații sau o carte despre boală, astfel încât să poată primi ajutorul de care au nevoie.
Când am fost diagnosticat la 29 de ani, o lume s-a prăbușit pentru mine. Am crezut că poate merge doar la vale. „Vina” strigă în capul meu a început să țipe. Colanți de compresie strânși care inițial au cauzat disconfort, imagini de pe Google care au arătat că teama mea de a fi într-o zi complet imobilă și alăturată la pat ar trebui să fie acum și prognosticul meu. Mintea mea a fugit. Am vrut să mă ascund și să nu mai ies niciodată din casă. În același timp am vrut să lupt.
Ajutați prin compresie
Diagnosticul și compresia mi-au schimbat totul. Încetul cu încetul, alergarea a devenit mai ușoară. Pas cu pas am pierdut apă din picioare și, în cele din urmă, grăsime. Medicii nu mi-au putut explica întreaga boală în scurte vizite. Compania de asigurări de sănătate s-a caracterizat în primul rând prin respingeri. Operațiile sunt acceptate numai atunci când s-a atins stadiul cel mai sever, dar greutatea corporală nu este încă prea mare. Și acest lucru este aproape imposibil de realizat. Din păcate, compania mea de asigurări de sănătate a constatat, de asemenea, că o pereche de colanți de compresie pe an ar trebui să fie suficientă. Dar: noi suferinții le purtăm în fiecare zi. Își pierd eficacitatea după câteva luni. Această luptă cu companiile de asigurări de sănătate este incredibil de epuizantă pentru atât de mulți pacienți.
La fel ca mulți alții dinaintea mea, am început să cercetez exact ce se întâmplă în corpul meu și ce știm până acum despre oportunitățile de îmbunătățire. Ce rol joacă frigul și căldura? Ce dietă vă poate ajuta? Ce ar trebui să evit? Relaxarea poate ajuta? Cum aș putea să-mi refac încrederea? Învață să vorbesc despre boala mea, să mă deschid prietenilor, să mă bucur din nou de relații și sexualitate? Ce rol joacă psihoterapia și medicina durerii? Și există suplimente alimentare care pot compensa ceva care lipsește în mod evident în organism?
În același timp, am învățat să fiu în sfârșit drăguț și bun cu mine și să renunț la ceea ce mă trăgea în jos. Am slăbit un kilogram de greutate în fiecare săptămână timp de aproximativ 15 luni. De la 95 la 56 de kilograme. Pe picioare de la mărimea 50 (scurtă) la 34/36. Încă mai am lipedem. Nu a dispărut. Dar am învățat multe despre mine și despre boală și o pot gestiona și evalua mai bine.
Informează-te!
Acum văd simptomele bolii ca semnale. Acest text nu este un text „oricine îl poate face”. Boala este cu adevărat complexă. Dar: este o pledoarie pentru toți cei afectați să știe că au boala, că au nevoie de îngrijire adecvată și informații cuprinzătoare, ușor de explicat despre opțiunile de tratament și auto-ajutorare. În comunitățile digitale luptăm pentru o aprovizionare bazată pe nevoi, împotriva discriminării și pentru educație și coeziune. Unele asociații și un număr mare de grupuri de auto-ajutor sprijină, de asemenea, pe cei afectați. Dacă credeți că și dvs. ați putea fi afectat, contactați-ne.