Cellerin în ziua bolilor rare; Căutarea diagnosticului este terminată
Chiar dacă este bolnavă, Peggy Scheffler trebuie să mănânce ceva la fiecare două ore. Când medicii din clinică caută o cauză, ea își pierde brusc și vocea. Dar asta nu-i face să tacă lucrătorul părinte.
Deși Peggy Scheffler a mâncat cu orice ocazie, a continuat să slăbească în 2010. Acum, în vârstă de 48 de ani, a fost trimisă de la un medic la altul până când a ajuns în clinica universitară pentru analize extinse în 2013. Femeia din Celle spune: "M-ai lăsat în mod deliberat să mor de foame. Am vărsat și am vărsat". Până când corzile ei vocale au fost paralizate de ambele părți. Diagnosticul pentru aceasta este disfonia spasmodică. Este o boală rară incurabilă. Medicii nu știu cât de des apare. De asemenea, nu știu cauza. „Mi-au spus că sunt doar ghinionist”, spune Scheffler. În Celle, un foniatru a spus că este al doilea caz de acest gen în 30 de ani. Doar doi logopezi au vrut să o trateze și ulterior au renunțat.
Specialiștii nu au putut să descopere cauza reală a „pierderii în greutate. „Căutarea s-a terminat acum”, a decis Scheffler pentru el însuși. Astăzi știe atât de multe despre a doua boală rară: „Dacă nu mănânc ceva la fiecare două ore, încep să tremur”. Cele două boli au restricționat semnificativ calitatea vieții lui Scheffler. Până în prezent, ea nu poate șopti decât atunci când vrea să spună ceva. „Când vorbesc, toți mușchii din corpul meu se contractă”, explică ea. Nu există tablete și terapii care să ajute la spasticitate - în afară de injecțiile cu botox, dar acestea vă scot inițial din acțiune pentru două săptămâni.
Sabine Kellner lucrează pentru Asociația Socială Germania (SoVD) și este șefa centrului de consiliere socială Celle. Ea spune: „Diagnosticurile de acest fel sunt un moment decisiv în viață”. Multe cazuri de tineri care trebuie să solicite brusc un teren de pensii pe biroul lui Kellner. Birocrația le îngreunează supraviețuirea. „Trebuie să lupți pentru tot”, subliniază Kellner. Ea îl ajută pe Scheffler să promoveze fizioterapia și gradul corespunzător de handicap.
Scheffler depinde în mod deosebit de vocea ei în clasă ca asistent pentru creșterea copilului. „Am fost uluit de diagnostic, pentru că îmi place să lucrez acolo”. Un lucru este sigur: la un moment dat va tăcea complet, dar până atunci va acționa conform devizei: „Atâta timp cât voi putea vorbi, o voi face și eu”. Nu renunță la Skype-ul zilnic cu fiica și nepotul ei. Dacă se culcă, poate vorbi la telefon ore în șir, nu îi încordează mușchii.
Scheffler nu și-a lăsat curajul să trăiască, se poate baza pe sprijinul deplin al soțului ei și al celor doi copii mari ai săi. După un an și jumătate de convingere, a reușit să se întoarcă la Școala Hermann Reske din Lobetal. Când s-a întors la școală, le-a explicat elevilor cu dizabilități: „Sunt la fel ca tine acum”. Acum i se permite să lucreze trei ore pe zi. Împreună cu șeful ei, s-a gândit la modul cel mai bun de a-și proteja vocea. Scheffler nu mai predă în fața clasei, ci face excursii cu elevii. Apoi, ea iese în natură cu ei, îi antrenează să meargă la cumpărături sau îi învață să coasă.