Fiica mea avea apă pe ...
Potrivit medicilor de la UKE din Hamburg, fiecare al 100-lea copil se naște cu un defect cardiac. Fiica noastră de 11 ani este unul dintre acești copii, deși are o boală cardiacă congenitală. Această boală cardiacă se numește cardiomiopatie dilertativă (DCM). DCM nu este operabil și, din câte știu eu ca mamă, nu este nici vindecabil.
Sarcina cu Alina a fost normală, doar în timpul nașterii bătăile inimii s-au transformat brusc atât de rău încât s-a efectuat o cezariană de urgență. Când m-am trezit, fiica noastră era deja într-un mic geam de transport, nici măcar nu aveam voie să o țin în brațe, ci o țin de mână doar câteva secunde. Apoi a fost dusă la spitalul pentru copii Wilhelmstift din Rahlstedt. Acolo s-a constatat că inima ei este prea mare și funcționează foarte prost. Întregul lucru a fost numit cardiomiopatie biventriculară dilertativă și de origine clară cu insuficiență valvulară cardiacă și stenoză aortică ușoară. Deoarece medicii de la Wilhelmstift nu sunt concepuți pentru o astfel de boală, Alina a venit la secția de cardiologie din UKE a doua zi dimineață, aici imediat la secția de terapie intensivă. Am aflat toate acestea de la soțul meu, care a trebuit să aibă grijă de a doua noastră fiică, care avea atunci 2 ani și a trebuit să informeze familia. Am fost total șocat și, de asemenea, neajutorat. În a 3-a zi după operația de cezariană, am vizitat-o pe fiica mea pentru prima dată la UKE și în a 4-a zi am fost transferată la departamentul ginecologic al UKE.
Alinei i s-au administrat medicamente prin brațe și prin cap. Nu putea bea, avea un tub de alimentare. Pe tot trunchiul erau electrozi pentru monitor. Și avea o manșetă pentru tensiunea arterială și un tencuială fluorescentă pentru saturarea oxigenului. Când starea ei nu s-a ameliorat după 4 săptămâni, medicul superior l-a întrebat pe Dr. M. ne spune dacă am fi de acord dacă fiica noastră ar fi primul copil din lume care a primit un beta-blocant ca parte a unui studiu. Am fost de acord. Nimeni nu ne-a putut spune dacă acest medicament ar funcționa, dar am vrut să încercăm. Când Alina avea 3 luni, ni s-a permis să o ducem acasă timp de 2 zile pentru prima dată. Când avea 6 luni, a început să mănânce fără tub. A fost foarte dificil și a necesitat răbdare. Dar apoi medicamentul a început să funcționeze. Fiica noastră a făcut salturi uriașe și a învățat să meargă la vârsta de 11 luni. Era încă foarte susceptibilă la toate bolile, răcea foarte des, dar a început un fel de normalitate. Ni s-a permis să nu mai luăm medicamentul. De asemenea, a mers bine timp de jumătate de an.
Alina tocmai începuse școala, începea foarte încet, cumva am observat că ceva nu era în regulă. Tuse în timpul nopții și, de asemenea, avea dureri de stomac crescute. În timpul unui control de rutină, am văzut expresia serioasă a doctorului pe fața lui și, când a sunat la un coleg, am știut că ceva nu este în regulă. Inima a fost din nou mărită. S-a descurcat foarte prost, am fost admiși, medicamentul a repornit și a început așteptarea. Dar Alina nu și-a revenit, au existat spitalizări lungi, iar valorile au rămas stabile, dar nu bune.
Mi s-a spus că are nevoie de o inimă nouă, mai are doar 6 luni de trăit. A fost pusă pe listă pentru o inimă nouă. Ea și-a revenit încet, chiar suficient pentru a fi scoasă din listă din nou.
S-a îmbunătățit în fiecare an. Am avut o vacanță grozavă și, în vara anului 2010, Alina chiar a făcut plăcere în fiecare seară în vacanță cu alți copii. Nu aș fi crezut niciodată că boala va lovi din nou așa. A început din nou foarte încet; Tuse noaptea, senzație de incapacitate de respirație corectă, pierderea poftei de mâncare. Am făcut o întâlnire cu medicul nostru, cu câteva ore înainte ca fiica mea să se stingă. Am condus la spital cu ambulanța. Dr. M. a făcut o ecografie și inima a fost mult prea mare din nou, bătând mai rău ca niciodată și s-au format și revărsate. Fiica mea avea apă în plămâni, a fost operată imediat, au fost plasate drenuri, prin care s-a scurs apa.
Speram că medicii o vor rezolva cumva și a fost o perioadă dramatică între unitatea de terapie intensivă și unitatea inimii copiilor. Între timp, a existat și opțiunea dacă Alina ar trebui să fie listată pe Urgent. Alina a pierdut multă apă și greutate. În total 8 KG. Din cei 1.250 ml. Apă prin furtunuri. În prezent, consumă 10 droguri. Unele au efecte secundare severe.
Nu poate merge la școală, în prezent primește școală la domiciliu, nu poate merge pe distanțe mai mari, luăm întotdeauna un scaun cu rotile cu noi. Are probleme cu alimentația, dureri de stomac frecvente și dureri de cap. Include și amețeli. Totuși, Alina este un copil foarte fericit.
A trecut ceva timp, voi raporta ce s-a întâmplat.
Alina recâștigă calitatea vieții. Se poate întoarce câteva ore la școală cu o asistentă. În plus, ea primește școli la domiciliu. Durerea este mult mai blândă, iar obiceiurile ei alimentare s-au îmbunătățit. Este încă un copil subponderal, dar are mai mult pofta de mâncare. Se poate juca din nou cu prietenii. Puterea inimii este încă aprinsă 20-25%, dar corpul ei se poate descurca mai bine. Cu siguranță, ea are încă nevoie de scaunul cu rotile pentru distanțe mai mari, dar viața noastră este puțin mai liniștită în acest moment.
Continuat sub „din noiembrie 2013 "