Furtună în cap
Dominik suferă de o epilepsie rară. O mutație genică care poate duce la dizabilități severe. Cum reușește o familie să ducă o viață fericită împotriva oricărui risc?
Un copil înseamnă viitor. Faceți planuri. Sunt imagini în capul meu despre prima zi de școală, despre construirea de castele de nisip, despre nepoți, într-o zi. Există ideea cum funcționează în mintea tuturor părinților viitori și noi. Aceste imagini se dezlănțuie în câteva secunde când Britta a aflat în primăvara anului 2008 că fiul ei de nouă luni Dominik suferă de o epilepsie rară numită sindromul Dravet. Un sindrom rezistent la terapie, care este adesea fatal. Cu copiii cu dizabilități severe, cu deficiențe motorii, nu vor vorbi, vor depinde de medicamente pe viață, dar vor fi expuși la crize recurente și uneori vor muri înainte de vârsta de 20 de ani. Cel puțin asta scrie în fișa informativă a medicului, pe care Britta o primește când își ia rămas bun. Totul se contractă în ea, gândurile ei trec la apărare: „În niciun caz, asta nu poate fi! Copilul meu nu are nicio boală ciudată, incurabilă - greșesc! ".
Mulțumesc, Remo Largo
Corona și copii
Pediatrul oferă sfaturi pentru iarna coroanei
Spook-ul s-a terminat repede
Lunile anterioare sunt incredibil de frumoase. Dominik este un bebeluș ușor. Al doilea născut doarme bine, bea bine, rareori plânge. Ca dintr-o carte ilustrată. Și în ceea ce privește dezvoltarea, totul merge foarte bine cu Dominik - se întoarce, se târăște, mai întâi înapoi, apoi înainte, mai târziu se târăște. Totul este normal. Dominik are opt luni când stă întins încet pe balansoar și brațul lui mic începe să se zvârcolească. Britta stă la masa de mese lângă ea, cu cea înaltă, Vincent, și își joacă memoria. Se zvâcnește de parcă ar fi conectat la electricitate. Britta este în pierdere. Ce ar putea fi asta? În acel moment nu se gândește la epilepsie. De ce?
de asemenea? La urma urmei, convulsiile epileptice arată diferit - a văzut-o deja la televizor: oamenii se luptă sălbatic cu spumă la gură. Spook-ul s-a terminat repede. Ca măsură de precauție, Britta merge oricum la medicul pediatru. Dă totul clar. Cu toate acestea, cu cererea de a urmări cu atenție Dominik în zilele următoare. Este dificil de spus dacă medicul a avut deja o presimțire. Britta nu a întrebat niciodată. Al doilea atac nu întârzie să apară. Din nou același scenariu, un braț zvâcnit sălbatic, micul vierme, deși treaz, complet absent. Neamțul zvelt, care vorbește cu o voce fermă, își amintește de parcă ar fi fost ieri: „Am crezut că asta e - copilul meu moare”. În ciuda fricii sale, a înregistrat zvâcnirile pe camera ei de pe telefonul mobil.
Este aprilie 2008, primele flori încolțesc, copacii înmuguresc și oamenii așteaptă cu nerăbdare lunile viitoare. Pentru zile de vară fără griji. Nu atât de Britta și Mark. Deși omul de familie se întoarce repede la munca de zi cu zi. Cel puțin fizic. Ieșiți întotdeauna din casă la aceeași oră dimineața, luați masa cu colegii de la serviciu și reveniți la apartamentul cu patru camere seara. Cu toate acestea, gândurile sale se învârt în jurul unui singur lucru: va trece Dominik ziua fără crize? Va avea Britta puterea de a efectua singură o altă acțiune de urgență? Și cum este Vincent, fratele cel mare și mândru al lui Dominik, care nu știe să clasifice temerile părinților săi? Cu greu poate să o facă singur.
Vom avea destulă putere? Părinții Mark și Britta cu Vincent (10) și Dominik (8).
Apartament hipotermic
Britta trăiește într-un univers paralel pe tot parcursul verii. Convulsiile, care apar acum la fiecare două săptămâni și durează de obicei peste douăzeci de minute, le panică. Vrea să-și salveze copilul, să scape de tot răul. La fel ca și tine ca mamă. La urma urmei, și-a asumat responsabilitatea pentru această mică persoană. Și vrea să o vadă. Făcând totul bine. Tânărul de 32 de ani rămâne treaz ore întregi noaptea. Ideea că Dominik ar avea o criză în somn pe care ea nu o observă aproape o înnebunește.
După câteva luni în stare de urgență, Britta vrea doar să plece. Acum îi poate înțelege pe mamele care dispar peste noapte. Lasă-ți familia în urmă. Pentru că dintr-o dată totul este prea mult. Prea mult. Britta este zdrobită de responsabilitatea pentru Dominik.
Ori de câte ori trebuie să rămână în spital pentru a fi monitorizat, iar Mark nu mai poate sta departe de birou, ea îi cere tatălui ei să-l însoțească pe fiul mic. La urma urmei, boala lui Dominik privește întreaga familie. Asta i-a spus, bunicule. Ei planifică, de asemenea, o vacanță de două săptămâni, doar Vincent, Mark și Britta. În Andaluzia. O evadare, așa cum spune clar tânărul de acum 40 de ani. Să dormi din nou peste noapte, să-ți curățe capul. Distanța de Dominik, boala sa și grijile asociate cu aceasta.
Medicație nouă, o dietă ketogenică - Britta a scris chiar și o carte de bucate despre aceasta pentru a face viața mai ușoară pentru alte persoane afectate - un pulsoximetru care monitorizează ritmul de respirație și pulsul în timpul somnului, mutând declanșatoarele și un asistent de îngrijire la domiciliu care lucrează noaptea privirea la patul lui Dominik a adus o mare ușurare.
Să te încălzi singur? Prea complicat pentru Dominik. El se află în stadiul de dezvoltare al unui copil de doi până la trei ani.
Am crezut că asta a fost - copilul meu moare.
Pulsoximetru, Spitex, dietă ketogenică. Ajutor care face viața puțin mai ușoară.
O excursie în Disneyland
Astăzi ar fi de neconceput ca familia celor patru să călătorească fără Dominik. Poate avea chiar și un cuvânt de spus în planurile de călătorie. La fel ca toamna trecută când au plecat în Disneyland împreună cu alte două familii Dravet. Desigur, cele trei mame s-au întrebat în prealabil dacă nu ar fi prea mult pentru cei doi băieți și fata. În cele din urmă, bucuria excesivă poate deveni și un factor declanșator. Dar apoi toate preocupările au fost șterse la fața locului. Atât de exuberanți, atât de lipsiți de griji. Atat de fericit. Ce se întâmplă dacă Dominik ar fi avut o criză? În castelul bântuit sau în călătoria rapidă cu trenul prin Vestul Sălbatic? Apoi și-ar fi luat medicamentele de urgență cu ei. Și dosarul medical al lui Dominik, în franceză.
Acasă există încă versiuni disponibile în turcă, italiană și engleză. Pentru Britta și Mark, o criză - care apare în prezent doar la primele ore ale dimineții - se simte acum ca și cum ar fi o criză de tuse la un copil sănătos. Nimic pe care nu l-ai putea apuca. Dominik își găsește de obicei ieșirea din convulsie după câteva minute, chiar și fără medicamentul de urgență. Singurul lucru enervant când ai o criză în public sunt ceilalți oameni. Uneori reacționează cu panică. Uneori chiar plânge sau țipă când îl vezi pe Dominik zvârcolindu-se convulsiv. Cum îi privesc ochii în spațiu. Crezi că va muri. Dar nu poți da vina pe oameni pentru asta. La urma urmei, Britta și Mark au luat ceva timp să se obișnuiască cu vederea fiului lor înghesuit.
Expresii din două cuvinte. În ciuda tuturor, Dominik este un copil fericit.
Uneori oamenii intră în panică atunci când se potrivește în public.