Mama mea, a refuzat casele de bătrâni pentru demență fronto-temporală AgeVillage

Clara are 28 de ani. Confruntată cu refuzul căminelor de îngrijire medicală de a-și întâmpina mama care suferă de demență frontotemporală, ea și-a împărtășit consternarea și epuizarea pe forumul de sprijin al autonomiei. Mărturia sa dezvăluie dificultățile întâmpinate de familii, puțin sau nu pregătite pentru astfel de respingeri.

„Numele meu este Clara, am 28 de ani .
La sfârșitul lunii noiembrie 2012, a trebuit să-i cer angajatorului o încălcare a contractului pentru a-i întâmpina pe mama la mine acasă și a avea grijă de ea, timpul pentru a-i găsi o urmărire medicală adecvată. .

Mama mea se numește Claudine. Are 66 de ani și a divorțat de tatăl meu timp de 5 ani. Suferă de așa-numita boală rară, demența fronto-temporară. Prefer termenul, mai puțin brut, dar din păcate mai puțin folosit de profesia medicală, de Degeneration Fronto Temporale sau DFT. Această boală neurodegenerativă, legată de boala Alzheimer, se dezvoltă de-a lungul mai multor ani provocând diferite tulburări de comportament.
Familia mea, eu, medicii, ne-am gândit succesiv la depresie puternică, alcoolism, chiar și la probleme cardiace.

În stadiul actual de dezvoltare, simptomele sale sunt următoarele:
- lentoare extremă în fiecare dintre mișcările sale (deci mari dificultăți în a sta, a se ridica, a merge la culcare)
- pierderea frecventă a echilibrului, rezultând numeroase căderi (din care nu se poate ridica singură și nu poate apela la ajutor)
- un ritm de vorbire foarte lent, de asemenea (ea vorbește foarte puțin, dacă este deloc)
- probleme de înghițire (pericolul „greșit”)

Mama mea este dependentă. GIR-ul său este evaluat la 2 sau 3.
Singură, nu mai poate găti singură. De asemenea, ea nu ar spăla și schimba hainele.
Prin urmare, această boală duce de la bun început persoana care este afectată să se disocieze rapid.
Timp de aproximativ 10 ani, mama mea a trecut prin multe etape evolutive fără ca nimeni să poată înțelege originea.
Dinamic și sociabil, ea a devenit succesiv agresivă, paranoică și foarte nepoliticoasă.
Nu mai dorea nimic, s-a izolat de familie și prieteni, nu s-a mai ocupat de actele sale administrative.

Înainte de a ajunge la mine acasă, deja dependentă, a trăit doi ani cu sora mea mai mare în Mexic.

Începutul lunii decembrie 2012 îmi inaugurează intrarea pe „cursa de obstacole” pe care o știm, noi „ajutoarele”.
Examinările făcute deja înainte de plecarea ei, știam că are un „sindrom frontal”. Nimeni nu mi-a explicat atunci ce ar putea fi, care ar fi consecințele pe termen lung.
La acea vreme, însă, eram deja foarte prezent alături de ea și îi cerusem medicilor de mai multe ori o opinie psihică pentru ea.
Datorită vârstei tinere, cred că profesia medicală mi se păruse foarte suspectă și rareori reacționase la solicitările mele.

Acum o lună și jumătate, când am fost împreună să o vedem pe medicul ei generalist, A trebuit să insist pentru a putea începe un diagnostic și a ști la ce să mă aștept.
Doctorul, în mod clar jenat, răspunzând la multe apeluri telefonice în același timp, a ajuns să-mi spună, uitându-se la covor: „Va fi necesar să confirm cu neurologul, dar este probabil o demență frontotemporală”.
Această opinie a durat mai mult de o lună înainte de a fi confirmată din nou de neurologul în cauză, nevrând să se angajeze într-un diagnostic definitiv (FTD nu poate fi de fapt stabilit până la autopsia pacientului cu creierul). Cu toate acestea, îl văzusem foarte repede după medicul generalist. Poate o săptămână mai târziu. Preferând să facă examinări suplimentare înainte de a decide, el ceruse spitalizarea. Care a fost refuzat după două săptămâni de așteptare. Aproximativ douăzeci de zile mai târziu, la întoarcerea din vacanță, ne-a trimis la un geriatru, care a putut să confirme imediat diagnosticul și să-mi recomande să găsesc un loc într-un EHPAD cât mai curând posibil.

---