Scleroza multiplă Un an Tecfidera; Experienţă; fără praf
Confidențialitate și module cookie
Acest site folosește cookie-uri. Dacă continuați, sunteți de acord cu utilizarea acestora. Mai multe informații, inclusiv modul de control al cookie-urilor, pot fi găsite aici.
Experiența mea cu:
Tecfidera Dimetil fumarat - Terapia cu scleroză multiplă
Am luat medicamentul MS Tecfidera 240mg de un an. Este timpul să scrieți o schiță a acestuia!
Am scris deja două articole diferite despre acest lucru - primele 14 zile de utilizare și după 7 săptămâni cu Tecfidera:
Un an cu Tecfidera - RMN
Am făcut ultimul RMN/RMN în ianuarie 2016. Aceasta a fost la aproximativ 3 luni după ce ați început să o luați. RMN-ul nu a fost anormal - nu au existat leziuni noi. Deci, să presupunem că medicamentul funcționează. Am decis să fac următorul RMN în ianuarie 2017. Între timp, eram pe punctul să-mi sun neurologul, pentru că nu eram sigur dacă se întâmplă ceva în corp sau nu. Am decis apoi să aștept și să văd. Cel mai târziu în ianuarie 2017 voi vedea dacă a fost o decizie bună. Ceea ce cred despre RMN (imagistica prin rezonanță magnetică, numită tub) poate fi citit AICI.
Tecfidera dureri abdominale - crampe
Am început cu doza mai mică de 120 mg. Cu prima mea tabletă, am avut deja prima culoare. În primele câteva zile am avut dureri de stomac din când în când, dar aș spune că primele zile au fost complet ok. După 14 zile, însă, au început dureri de stomac foarte rele. Am avut crampe stomacale severe, care au început la prânz și au durat aproximativ 1,5 ore. După aceea, mă trezeam în jurul orei 3 dimineața în fiecare seară de crampe stomacale și diaree. În acel moment am început să iau Buscopan - un medicament „ușor” pentru calmarea durerilor pentru crampele de stomac. În rezumat, aș spune că săptămânile 4-7 au fost cele mai grave în ceea ce privește efectele secundare.
Greață Tecfidera
Pe lângă crampele stomacale, mi-a fost adesea rău. Am slăbit în acea perioadă, dar asta nu a fost prea rău. Cumva greața nu mi-a afectat pofta de mâncare. Am avut greață doar pentru o perioadă scurtă de timp în timpul zilei.
Tecfidera la culoare
Flush-ul este un efect secundar comun al Tecfidera (expansiunea vaselor de sânge pe față care duce la roșeață și, de asemenea, mă simt fierbinte și arzătoare). Dacă merge rău, am crampe de stomac pe lângă flush. Culoarea durează aproximativ 45 de minute. și tot corpul este foarte fierbinte, arde și devine roșu. De obicei, începe pe față, decolteu și, în funcție de grosime, se extinde peste partea superioară a corpului până la coapse. Uneori, așa cum am spus, când este o reacție puternică, o observ deja din crampele stomacale. Devin ciudat, mă doare stomacul și înainte să știu despre ce este vorba, am înroșit și eu. Pielea furnicează și arată puțin umflată. După aceea, am frisoane și mă simt obosită. Încă nu mi-am dat seama ce îmi provoacă îmbujorarea. Ceea ce vreau să subliniez aici este că pot trăi foarte bine cu acest efect secundar.
Nutriția Tecfidera
Am aflat că Tecfidera se dizolvă în intestinul subțire și că acidul provoacă crampe în abdomenul superior. Am început să acord mai multă atenție dietei și am mâncat muslii de casă cu lapte vegetal la micul dejun. Am luat și Tecfidera cu masa. Dacă doriți să-l vizualizați, am luat Tecfidera la mijlocul mesei ca într-un sandviș - mâncați ceva, apoi luați Tecfidera și continuați să mâncați. Am incercat de ex. Consumați mai multe semințe de chia, astfel încât să existe o acumulare mai mică de acid în intestinul subțire. Asta nu a ajutat prea mult. M-a făcut să simt că crampele stomacului mi-au venit puțin mai târziu. Când am mâncat ouă la micul dejun, m-am simțit puțin mai bine cu crampele. Aici am primit sfatul de la un cititor pentru a bea apa minerală de bază Appolinaris. Aparent, apa cu doze mari de hidrogen carbonat este foarte bazică și ajută la aciditate. Din păcate, nu am găsit-o în punctele noastre de vânzare cu amănuntul din Elveția.
Căderea părului Tecfidera
Da, am și căderea părului de la Tecfidera. Doar căderea părului meu variază. Îmi este foarte, foarte rău căderea părului la fiecare 3 luni. Părul meu cade în fire întregi, compacte. Dar cresc înapoi și căderea părului se calmează. Presupun că are legătură cu fluxul sanguin. Ori de câte ori ajung la punctul în care cred că îmi cad tot părul, se oprește din nou. Apoi am vreo 2-3 luni de odihnă și apoi nu reușesc din nou. Atâta timp cât văd părul crescând înapoi, pot trăi cu el. Dar am și o mulțime de păr din fire, așa că am un avantaj clar. Desigur, după o astfel de fază de cădere a părului, coafura mea este complet nebună și arată sub pământ, antenele mici cresc peste tot și nu pot fi îmblânzite. Dar tjoa ...
Riscul PML al Tecfidera
PML (Leucencefalopatia multifocală progresivă) este ceva care mă sperie cu adevărat, deoarece sunt purtător de virus JC. Neurologul meu mi-a explicat la început cum pot apărea aceste complicații. Desigur, am vrut să știu și cum au apărut decesele cunoscute din această substanță. Cu alte cuvinte, se pare că a fost o serie de circumstanțe nefericite. Dacă faceți testele de sânge în mod regulat, pentru mine la fiecare 3 luni, puteți reduce riscul foarte mult. Cu toată sinceritatea, încă mă sperie. Limfocitele T (globulele albe din sânge) sunt verificate în hemogramă, iar eu și neurologul nostru am convenit cât de departe se pot scufunda în mine. Dacă observăm că valoarea scade, atunci voi lua imediat o pauză. În octombrie 2015 am scris despre asta:
29 octombrie 2015 Recomandare actualizată la Fumarat de dimetil împotriva sclerozei multiple (i.a. Tecfidera)
Agenția Europeană a Medicamentului (EMA) a lansat un nou sfat pentru medici și pacienți pentru a minimiza riscul de leucoencefalopatie multifocală progresivă (LMP) la pacienții care iau dimetil fumarat (denumire comercială Tecfidera).
La persoanele al căror sistem imunitar de ex. Este afectat de medicamente, virusul JC poate duce la LMP. Deoarece simptomele LMP sunt foarte asemănătoare cu scleroza multiplă, există riscul ca LMP să fie trecut cu vederea.
EMA recomandă acum o hemoleucogramă completă înainte de a începe tratamentul cu Tecfidera și la fiecare 3 luni în timpul tratamentului. În plus, un RMN de bază ar trebui să fie disponibil ca referință (de obicei în termen de 3 luni de la începerea terapiei).
Aici nu am de ales decât să gândesc pozitiv. Da, recent mi s-a spus pe Instagram că există substanțe mult mai puțin periculoase în acest caz și că oamenii au murit deja din cauza acestui medicament. Da! Știu toate acestea, dar ce valoare adăugată are aceste informații pentru mine? Acesta a fost răspunsul meu:
Un astfel de comentariu mi se pare inutil. Oamenii au murit, de asemenea, din substanțe complet diferite, cum ar fi pastilele pentru cefalee sau Coca-Cola ... astfel de informații. nu-mi aduce mult. Cu siguranță nu vreau să reduc acest lucru, dar deja m-am întrebat de ce folosesc aceste lucruri. Moartea a fost un lanț de circumstanțe care ar fi putut fi detectate, de exemplu, cu analize regulate de sânge! Riscul de LMP este prezent și cu cortizon și, dacă suntem sinceri, nu putem lua niciun medicament care funcționează ca imunosupresoare. Pentru mine personal, este important să fac ceva „împotriva” SM. Nimeni nu poate garanta că acest lucru se va dovedi corect/greșit peste 20 de ani. Tocmai de aceea, găsesc deplasarea fricii, deoarece majoritatea celor care iau astfel de medicamente află și mai multe despre asta ... Nu pot să vă spun decât cum tolerez medicamentul și ce efecte secundare am, toți ceilalți trebuie să decidă singuri.
- Tecfidera este un medicament și nu o globulă de zahăr, pe care o puteți arunca ușor și în siguranță.
- Da, pot exista efecte secundare și acestea sunt percepute diferit de la persoană la persoană.
- Mi se pare foarte ușor și convenabil să luați Tecfidera, chiar dacă îl luați de două ori pe zi. Cu toate acestea, ar trebui să fim atenți la aceasta, sa nu uit o tableta. Dacă uit o doză, a doua zi am imediat efecte secundare ca atunci când am început să o iau!
- Am întotdeauna 2 tablete de schimb în portofel.
- Da, am căderea părului din cauza Tecfidera, dar se calmează întotdeauna și părul crește la loc.
La începutul aportului:
- Ca pacient, informează-te cu precizie!
- Creați un RMN curent,
- număr total de sânge,
- apoi efectuați periodic analize de sânge,
- clarificați dacă sunteți purtător de virus JC
- Abordarea medicului pentru a evita LMP,
- informați-vă despre modul de acțiune
- dacă vă este teamă sau vă îngrijorează decesele cunoscute - discutați cu un neurolog
În funcție de rezultatul următorului meu RMN din ianuarie 2017, voi decide dacă voi continua să iau medicamentul. Până atunci, voi rămâne cu această terapie.
Sper că am putut să vă ofer o oarecare perspectivă asupra experienței mele personale cu Tecfidera. Ca întotdeauna, acest articol nu înlocuiește, desigur, o vizită la medic sau o discuție detaliată cu neurologul și nu este un ghid pentru Tecfidera.
Tot timpul cel mai bun și fără pauze, cu învelișuri de super mielină strălucitoare, strălucitoare pentru noi toți,